Ma fille est atteinte du Monilethrix

Bonjour à tous, ma fille de 4 ans est atteinte d'une maladie génétique orpheline rare, le Monilethrix. Cette maladie n'est pas dangereuse pour la santé, mais atteint les cheveux. Ses cheveux poussent très mal (elle a l'équivalent d'un bébé de 2 mois), et il sont monoliformes (comme perlés) et cassent, la peau du crâne est épaissie et muni de petite rougeurs. A priori pas de recherche médicale connue, pas de traitement, ça s'améliorerai à la puberté, mais aucune certitude sur l'évolution (chez chaque patient l'évolution est différente). On ne sait pas comment elle en aura, ni si ça tiendra.

Si des personnes connaissent cette maladie, ou sont concernés par celle-ci, merci de me le faire savoir ou donner des informations. Je l'ai créé sur le site des maladies-orphelines.com pour partager des expériences et voir comment on peut vivre comme ça en étant une fille (surtout car les cheveux sont importants surtout à l'adolescence). MERCI.