Par Candyetseshommes | 16 commentaires
Catégorie : | Mots clé : avb kenzo greffe foie donneur ,
AVB ? Atrésie des Voies Biliaires... Malformation de naissance....

La naissance d'un enfant... La plus belle chose qu'il puisse arriver dans une vie...

C'est le 12/12/2004 que Kenzo a ouvert les yeux sur notre monde... Avec à ses coté, des parents curieux de voir son petit bout de nez et un grand frère, Elouan, un peu inquiet à l'idée de devenir "Grand frère" !

Qui aurait pu croire que ce jour chamboulerait notre vie à ce point ?

En effet, 15 jours après sa naissance j'ai emmené Kenzo chez mon médecin car je le trouvais un peu "jaune"... Rien de grave me répond mon Dr... La jaunisse du nourisson peut aller jusqu'à un mois...

A un mois, je le trouvais plus jaune encore... Alors je le ramène chez mon Dr... Qui me conseille d'aller directement à l'hôpital Clocheville pour enfant, sur Tours...

Et là... Mon monde s'éffondre : Kenzo est atteind d'une AVB (Atrésie des voies biliaire), c'est une malformation de la vésicule biliaire et de tous les éléments autour du foie... Cette maladie n'est pas génétique, elle reste encore à ce jour inexpliquée...

Kenzo a donc subit une première intervention à un mois de sa vie : le Kasaï ! Mais au bout de trois mois les médecins nous ont annoncé l'échec de l'intervention...

La seule issue reste alors LA GREFFE DU FOIE !

Avec le papa, nous avons toujours gardé la tête haute, l'espoir... Et depuis le départ nous nous battons, nous restons positifs et Kenzo ne s'en sort que mieux... Il a une pêche d'enfer !!! Nul ne jurerait qu'il est malade si il n'avait pas sa sonde ! Car sa maladie a aussi engendré une anoréxie, il est donc "gavé" la nuit... Situation pas toujours facile à accepter par son grand frère...

Plus de deux ans que Kenzo est sur les listes... Et toujours rien pour lui... On le sait, le manque de dons d'organes se fait beaucoup ressentir... Mais un avantage de taille nous est réservé avec cette maladie... C'est qu'un foie ça se régénère... Donc si l'un des parents est compatible il peut (suite à un examen de santé poussé) être donneur vivant ! Et c'est notre cas, le papa est compatible...

Alors voilà, l'intervention est prévue entre novembre et janvier, nous attendons que les deux hôpitaux (celui qui prend en charge l'enfant et celui qui prend en charge le papa donneur) se mettent en relation pour fixer une date...

Après fini le gavage, je n'aurais plus à embêter Kenzo le soir pour lui mettre sa sonde, plus d'injections de vitamines qui le font tant souffrir, pouvoir s'alimenter normalement... Tant de choses vont changer "après..."

Et on le sait, Kenzo est un vrai battant ! Il s'en sortira la tête haute : Chapeau bat mon coeur ! Tu es très courageux !

Avatar de Dav_Bebenoe.org

Par Dav_Bebenoe.org | Il y a 1 an 3 mois |

Mon petit filleul Noé est lui aussi atteint de cette maladie. Il a été opéré (Kasai) à moins d'1 mois à Lyon. Il a maintenant 1 an et sa maman a décidé de créer une association pour aider la recherche sur cette maladie: l'association Bébé Noé deviendra grand. Vous pouvez y adhérer, voir les prochaines manifestations, trouver plus d'infos et voir le témoignage de sa maman sur le site web: http://www.bebenoe.org Une marche est organisée pour récolter des dons le 6 juin 2009 à Viverols (43). N'hésitez pas à consulter le site pour plus d'infos.
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Avatar de melissad

Par melissad | Il y a 1 an 4 mois |

Merci à notre amie Candy pour ce témoignage....Kenzo a bien changé depuis. Je souhaite bon courage aux nouveaux parents et surtout aux ptits bouts qui sont confronté à l'AVB, qui vont passer par l'opération de Kasaï et éventuellement une greffe dans les jours à venir. J'en profite pour faire "un peu de publicité !!" en vous dirigeant vers le site de ma fille Mélissa, Transplantée. Vous pourrez également voir d'autres petits qui ont cette maladie rare. Et puis n'hésitez pas à posez toutes sortes de questions sur l'AVB, Kasaï, la greffe ou autres.....je serais ravis de pouvoir vous aider... www.melissad.fr.gd et www.association-avb.fr.gd
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Avatar de anastasia

Par anastasia | Il y a 1 an 8 mois |

bonsoir mon fils alexis a une trésie des voies bilaires operation kanzai reussit ila 3 ans ila marcher tard a 3ans mais ne parle pas quelquun est t il dans le meme cas pour le language merci
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Avatar de Olivia27520

Par Olivia27520 | Il y a 1 an 8 mois |

Bonjour à tous J'ai également une petie fille Anaé qui souffre de cette maladie, elle a 3 mois et cela fait mainteant 2 mois que l'opération a été réalisée. Pour le moment les médecins ont bon espoir étant donné que le taux de jaunisse baisse toujours et que les selles se recolorent petit à petit. Maintenant vos commentaires me font terriblement peur, je pensait qu'une fois guerrit on en entendrait plus parlé sauf pour les visites de routine mais je vois que ce n'est pas toujours le casà mon grand désespoir. En ce moment elle est gavée la nuit car elle n'arrive pas à grossir suffisament et ca c plutot dur à vivre mais bon c la vie et on garde le moral pour elle bon courage à tous et toutes dans cette situation
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Avatar de Olivia27520

Par Olivia27520 | Il y a 1 an 8 mois |

Bonjouir à tous,
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Avatar de Olivia27520

Par Olivia27520 | Il y a 1 an 8 mois |

Bonjouir à tous,
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Avatar de vallet

Par vallet | Il y a 2 ans 1 mois |

est ce que kenzo va bien bisous
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